Jamie Heywood è un ingegnere e lavora a San Diego quando nel 1998 viene diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) a suo fratello Stephen. Si tratta di una malattia progressiva, che con il tempo porta alla paralisi dei muscoli volontari, fino a coinvolgere anche quelli respiratori.
Tre giorni dopo la diagnosi, Jamie ha già lasciato il posto di lavoro in California per tornare a Boston, la sua città natale, per stabilirsi nella casa dei genitori. Da questo momento la sua vita è completamente dedicata al fratello; fonda un’organizzazione di ricerca biotecnologica senza scopo di lucro, con l’unico obiettivo di trovare una cura per la SLA. In appena un anno,
raccoglie fondi per 400.000 dollari.
Questi finanziamenti permettono di affittare e arredare i locali per quello che oggi è il più grande laboratorio di ricerca e sviluppo sulla SLA al mondo, con più di 30 scienziati che ci lavorano.
Il fattore tempo per il fratello di Jamie è determinante, perciò creare un farmaco nuovo non è una strada percorribile; la strategia è quella di trovare tra i farmaci già esistenti, uno che possa rivelarsi efficace anche per la cura della SLA.
Nel 2002 Jamie e i suoi collaboratori vengono a sapere di uno studio fatto da un’importante università, che dimostra che i topi con una particolare forma di SLA vivono più a lungo, se trattati con un particolare antinfiammatorio, il Celebrex.
Jamie da buon ingegnere abituato a testare molteplici volte prima di validare un’ipotesi, decide di replicare gli esperimenti fatti dall’università, con risultati sconcertanti: i topi trattati con il farmaco morivano esattamente nella stessa percentuale dei topi non trattati. Per essere certi, rifanno gli esperimenti per tre volte, ma con esiti identici.
Da questo momento, Jamie si rende conto dell’amara verità, ovvero che le ricerche medico-scientifiche non sono attendibili, sono spesso fuorvianti e soggette alle pressioni che i ricercatori, consciamente o meno, vivono. Sono pressioni di tipo economico per lo più, perché se un ricercatore non arriva a scoperte utili e interessanti, c’è il rischio che non riceva più fondi per continuare il suo lavoro. E così spesso i risultati “sperati” dai ricercatori e da chi li finanzia coincidono con i risultati “mostrati”.
Oggi Jamie, un ingegnere di Boston privo di qualsiasi qualifica professionale in questo campo, è visto come uno dei più importanti visionari e pensatori in campo medico.
Nel 2006 la SLA gli ha portato via il fratello, ma lui non rimpiange nulla della sua vita, è grato a Stephen per avergli dato l’opportunità di dare un senso alla sua esistenza e il coraggio di sfidare un sistema così rigido e autorevole, come quello medico.
Tra le tante iniziative, ha creato un sito web per malati di SLA, che si chiama PatientsLikeMe, in cui i pazienti possono condividere e scambiarsi dati e informazioni, sfidando il luogo comune per cui la privacy del paziente va difesa a tutti i costi. Molto spesso, invece, condividere informazioni ed esperienze, può salvare la vita delle persone.